Handicap invisible, maladies chroniques et groupes de parole
Retrouver un espace où l'on se sent enfin compris. Les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible mènent souvent un combat silencieux, fait de douleurs, de fatigue, d'incompréhension… et parfois de solitude. C'est pour elles que les groupes de parole V.I.V.R.E. existent."
Sandrine
Handicap Invisible - Maladies Chroniques
& Groupes de Parole
« Tu as bonne mine, pourtant… »
C'est une phrase que beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique ont entendue au moins une fois.
Prononcée avec bienveillance ou simplement par maladresse, elle rappelle une réalité difficile : lorsque la maladie ne se voit pas, elle est souvent mal comprise.
Fibromyalgie, spondyloarthrite, polyarthrite rhumatoïde, endométriose, lupus, maladie de Gougerot-Sjögren, syndrome de fatigue chronique, maladies inflammatoires chroniques… et tant d'autres.
Toutes ces pathologies peuvent bouleverser une vie sans laisser de traces visibles.
Pourtant, derrière un sourire peuvent se cacher des douleurs permanentes, une fatigue écrasante, un brouillard mental, des nuits sans sommeil… mais aussi ces nuits où l'on a pourtant dormi plusieurs heures et où l'on se réveille comme si l'on avait été battu toute la nuit. Une fatigue profonde, qui reste accrochée à nous, qui ne nous laisse aucun répit et qui accompagne chacun de nos gestes.
À cela s'ajoutent parfois des traitements lourds, des rendez-vous médicaux à répétition et une lutte quotidienne pour accomplir les gestes les plus simples.
C'est ce que l'on appelle le handicap invisible.
Vivre avec une maladie que les autres ne voient pas
Les maladies chroniques inflammatoires et invalidantes ne se résument pas à leurs symptômes.
Elles bouleversent le quotidien.
Elles obligent à s'adapter en permanence.
Un simple rendez-vous peut demander plusieurs jours de récupération.
Une sortie entre amis peut être annulée au dernier moment.
Une journée de travail peut épuiser toute l'énergie disponible.
Le plus difficile n'est pas toujours la douleur.
C'est souvent l'incompréhension.
Qui n'a jamais entendu un jour :
« Tu as bonne mine. »
« Ça va, prends sur toi. »
« Tu as bien dormi pourtant. »
« Tu étais en forme hier. »
« Tu es trop jeune pour être malade. »
Ces phrases sont rarement prononcées avec de mauvaises intentions.
Pourtant, elles peuvent blesser profondément.
Car elles donnent le sentiment de devoir sans cesse expliquer, justifier, voire prouver que l'on souffre réellement.
L'isolement : une conséquence fréquente
Avec le temps, beaucoup de personnes finissent par s'isoler.
Par fatigue.
Par peur de ne pas être comprises.
Parce qu'elles ont déjà entendu trop de fois :
« C'est dans ta tête. »
« Il faut penser positif. »
« Ça va passer. »
Alors elles parlent moins.
Elles refusent certaines invitations.
Elles gardent leurs émotions pour elles.
Et, peu à peu, la solitude s'installe.
Pourtant, personne ne devrait avoir à traverser la maladie seul.
Pourquoi les groupes de parole sont si précieux
Un groupe de parole n'est pas une thérapie.
Ce n'est pas non plus un lieu où l'on vient se plaindre.
C'est un espace où chacun peut déposer ce qu'il vit, sans avoir à se justifier.
Un endroit où l'on entend enfin :
« Moi aussi, je ressens cela. »
Ces quelques mots ont parfois un pouvoir immense.
Ils brisent l'isolement.
Ils redonnent confiance.
Ils rappellent que l'on n'est pas seul.
Dans un groupe de parole, chacun avance à son rythme.
On peut parler.
Ou simplement écouter.
Il n'y a aucune obligation.
Seulement du respect, de l'écoute et de la bienveillance.
Les bienfaits des groupes de parole
Participer à un groupe de parole permet de :
rompre l'isolement ;
se sentir compris sans avoir besoin de tout expliquer ;
partager son vécu avec des personnes qui comprennent réellement ce que l'on traverse ;
exprimer librement ses émotions ;
retrouver confiance en soi ;
créer des liens sincères ;
reprendre peu à peu une vie sociale.
Au-delà des échanges, ces rencontres permettent souvent de retrouver quelque chose que la maladie finit parfois par faire oublier : le sentiment d'appartenir à une communauté où chacun est accueilli tel qu'il est.
Les groupes de parole V.I.V.R.E. reprennent en septembre
Après notre participation au Forum des Associations de La Garde, les groupes de parole de l'association V.I.V.R.E. reprendront dès le mois de septembre.
📍 Lieu : Salle Gérard Philippe – La Garde
🕔 Horaires :
Lundi : de 17 h à 20 h
Vendredi : de 17 h à 20 h
Ces rencontres sont ouvertes aux personnes vivant avec une maladie chronique inflammatoire, dégénérative, invalidante ou un handicap invisible, ainsi qu'à leurs proches qui souhaitent mieux comprendre leur quotidien.
Vous pourrez venir partager votre expérience, poser vos questions, écouter les témoignages des autres ou simplement être présent(e).
Il n'y a aucune obligation de prendre la parole.
Parfois, écouter est déjà un premier pas vers le mieux-être.
Chez V.I.V.R.E., nous croyons à la force du collectif
L'association V.I.V.R.E. est née d'une conviction simple : personne ne devrait affronter seul la maladie chronique.
Nos groupes de parole sont des espaces d'écoute, de respect et de solidarité.
Il n'y a ni jugement, ni comparaison.
Seulement des personnes qui comprennent ce que signifie vivre avec une douleur invisible, une fatigue permanente ou une maladie qui bouleverse le quotidien.
Parce qu'ensemble, les épreuves semblent parfois un peu moins lourdes.
Un message à celles et ceux qui hésitent
Si vous vous demandez si un groupe de parole est fait pour vous, sachez une chose.
Vous n'êtes pas obligé(e) de parler.
Vous pouvez simplement venir écouter.
Prendre le temps.
Observer.
Vous découvrirez peut-être que, pour la première fois depuis longtemps, vous n'aurez plus besoin d'expliquer pourquoi vous êtes fatigué(e), pourquoi vous avez annulé une sortie ou pourquoi certains jours sont plus difficiles que d'autres.
Vous serez simplement accueilli(e) avec bienveillance.
Parce qu'ici, personne n'a besoin de prouver qu'il souffre pour être écouté.
Ensemble, nous sommes plus forts
Chez V.I.V.R.E., nous croyons que la parole libère, que l'écoute apaise et que le soutien mutuel redonne de la force.
Parce qu'être compris est souvent le premier pas vers un mieux-être.
Nous vous attendons dès le mois de septembre pour partager ensemble un moment d'écoute, de respect et de solidarité.